SÃO PAULO — O TUCCA Hospice Francesco Leonardo Beira oferece atendimento gratuito a crianças e adolescentes com câncer avançado ou sem possibilidade de cura, além de acolher seus familiares. Inaugurado em São Paulo em 2013, o serviço atende pacientes de zero a 18 anos do Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina, que fica ao lado da instituição.
Localizado na Zona Leste paulistana, o hospice tem três quartos suítes, área de lazer, refeitório e posto de enfermagem. Os pacientes podem permanecer com o pai e a mãe, sem horários fixos de visita ou limite para a permanência dos familiares. O espaço também conta com uma hidromassagem usada para relaxamento e alívio de dores.
Cuidados além da cura
A unidade foi criada por Sidnei Epelman, oncologista pediátrico e presidente da TUCCA, e por sua esposa, a psicóloga Claudia Epelman. O objetivo, segundo Epelman, é oferecer dignidade ao paciente e à família até o fim da vida. “Cuidados paliativos não são uma sentença”, afirma o fisioterapeuta Luiz Henrique Nicolau, que trabalha no hospice.
O centro recebeu o nome de Francesco, filho do empresário Waldir Beira Júnior e da psicóloga Priscila Beira. O menino morreu em 13 de fevereiro de 2011, aos 10 anos, após enfrentar um tumor no cérebro. Parte dos recursos usados na construção do hospice veio da poupança da família.
Francesco viveu mais de uma década, apesar da previsão médica de que não passaria dos 2 anos. Nesse período, concluiu o ensino fundamental, foi à Disney, colecionou carrinhos e jogou videogame. Quando os tratamentos deixaram de conter o tumor, a família passou a receber cuidados voltados à qualidade de vida e ao controle da dor.
Priscila Beira se especializou em cuidados paliativos depois da morte do filho e hoje auxilia pacientes e familiares a lidar com o diagnóstico, o sofrimento e a finitude. Sidnei Epelman afirma que essa abordagem também atende quem permanece após a morte.
Acesso limitado
O hospice é mantido por doações e campanhas beneficentes. No Brasil, o Atlas dos Cuidados Paliativos registra 423 serviços hospitalares com essa finalidade. Apenas 141 atendem crianças e adolescentes, e 26 têm especialistas em medicina paliativa, segundo o levantamento citado pelo paliativista Carlos Eduardo Jouan Guimarães, da Associação Nacional de Cuidados Paliativos.
Os cuidados paliativos também podem ser oferecidos para aliviar sintomas e a sobrecarga dos responsáveis antes do fim da vida. Daniela e Daniel Machado passaram quinze dias no hospice em setembro deste ano. Daniel, de 19 anos, precisava de apoio por causa de dores intensas associadas ao agravamento de um câncer no fígado.
Depois da estadia, os sintomas diminuíram. Daniel continuou o tratamento no ambulatório e participa das atividades da TUCCA. “A cada dia tenho um sonho novo”, disse ele. O rapaz também pediu a namorada em casamento e se prepara para tirar a carteira de motorista e reformar seu futuro lar.
