Mila Seidl afirmou que a autorização para importar o medicamento experimental ALN-6457 não representa uma regalia para ela e o marido, o influenciador Lito Sousa. A substância poderá ser usada no tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
A autorização foi liberada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na sexta-feira (4). O pedido foi formalizado pelo Einstein Hospital Israelita, responsável pelo acompanhamento de Lito, depois que ele foi aceito pela farmacêutica em um programa de uso compassivo.
Documentação
Em vídeos publicados nas redes sociais, Mila disse que a família conduziu os contatos com a farmacêutica, com participação dos médicos de Lito. Ela afirmou que o processo foi apresentado conforme as regras previstas para o uso compassivo de medicamentos.
"A gente apresentou bastante documentação, estava bem robusto", disse Mila. Segundo ela, foram reunidos documentos fornecidos pela farmacêutica, exames e informações científicas.
Desenvolvido pela Regeneron Pharmaceuticals, o ALN-6457 ainda está em estágio anterior ao desenvolvimento clínico. Não há estudos formalmente iniciados em seres humanos para a doença de Creutzfeldt-Jakob.
Mila afirmou que pretende tornar pública a experiência da família para ajudar pacientes com doenças raras e sem alternativas de tratamento. Ela disse que, embora o uso compassivo esteja previsto nas normas, não é fácil encontrar informações sobre os documentos exigidos, os órgãos envolvidos e a tramitação dos pedidos.
"Isso não é uma regalia nossa. É um direito de qualquer pessoa que está numa situação semelhante", afirmou.
